شوهر قوی و دوست داشتنی من تنها 5 ماه پس از تشخیص سرطان درگذشت


نویسنده کمی قبل از مرگ همسرش، کای، قدم می‌زند.  (عکس: با حسن نیت از هلن کیسر)

نویسنده کمی قبل از مرگ همسرش، کای، قدم می‌زند. (عکس: با حسن نیت از هلن کیسر)

نویسنده کمی قبل از مرگ همسرش، کای، قدم می‌زند. (عکس: با حسن نیت از هلن کیسر)

یک ساعت بعد از اینکه ما تشخیص سرطان ریه همسرم کای را دریافت کردیم، برای قدم زدن سگ به بیرون رفتیم. دیوارهای آشپزخانه ما خیلی سفت به نظر می رسید – هوا غلیظ و تنفس آن سخت بود.

اولش چیزی نگفتیم. فقط دستان همدیگر را گرفتیم انگار به زندگی چسبیده بودیم. در گوشه خیابان، کای کمی تلو تلو خورد، به دیوار حائل سنگی همسایه ما چنگ زد. او به آسمان نوامبر، درختان تقریباً برهنه، سگ نگاه کرد.

بعد به من نگاه کرد.

“آیا به 60 خواهم رسید؟” او درخواست کرد.

چرخ دنده های ذهنم چرخید و کلیک کرد. در سرم شمردم، از نظر ذهنی صفحاتی از تقویم را پاره کردم. دسامبر، ژانویه، فوریه … ژوئن. کمتر از هفت ماه دیگر دستمو گرفتم و شونه هاشو گرفتم تا تو چشمام نگاه کرد.

“ما شما را به 60 می رسانیم.”

چقدر منطقی، دستوری و مطمئن به نظر می رسیدم. قوی مسئول.

پس از ماه‌ها مصرف آنتی‌بیوتیک برای عفونت سینوسی، هفته‌ها سردرد و سرفه بیشتر و تب‌های خفیف، ارجاع به متخصص گوش و حلق و بینی و تجویز درمان‌های نامربوط، دکتر او را برای آخرین بار رادیوگرافی فرستاد. توده را در ریه او پیدا کردند.

تا زمانی که کشف شد، تومور در حال حاضر 14 سانتی متر بود. و متاستاز داده بود. کای یک مرده مرحله چهارم بود که راه می رفت.

بر خلاف سرطان هایی مانند سرطان پروستات و سینه، که نرخ بقای آنها در طول نیم قرن گذشته به دلیل عوامل ساده ای مانند آگاهی و غربالگری های معمول به طور پیوسته افزایش یافته است، نرخ بقای سرطان ریه پایین است. تشخیص تقریباً همیشه برای انجام هر کاری بسیار دیر انجام می شود، جز شروع درمان هایی مانند شیمی درمانی و پرتو درمانی – چیزهایی که درمان می کنند اما نمی توانند درمان شوند.

کای، برای یک مرد 59 ساله، فوق العاده سالم بود. او همه چیزهای درست را می خورد (می دانم چون من آشپز خانواده بودم)، هر روز ورزش می کرد، مرتب به پزشکان مراجعه می کرد. او که سابقاً بازیکن کرنر فوتبال بود، هیچ عامل خطر شناخته شده و هیچ علامت هشدار دهنده ای نداشت. در واقع، او تنها یک سال قبل، یک باتری کامل از آزمایشات فیزیکی، اشعه ایکس و خون را برای آماده شدن برای جراحی تعویض مفصل زانو انجام داده بود.

اما سرطان به هر حال او را پیدا کرد. تومور از هیچ به عظیمی تبدیل شد و به طور متوسط ​​1.16 سانتی متر در ماه رشد می کرد.

“چه مدت؟” از دکتر پرسیدیم

ما مصمم بودیم که از اینترنت برای اطلاعات پزشکی استفاده نکنیم. به هم قول دادیم

بیشتر به قولم عمل کردم گاهی نمی توانستم جلوی آن را بگیرم. من غار، گوگل یک پاسخ سریع فقط برای گرفتن یک عبارت، نفس بند آمدن، به سرعت دور، بستن صفحه وب توهین آمیز که نوشته بود “نرخ بقای دو ساله حدود ده درصد است. پنج ساله حدود صفر.»

دکتر کای به ما گفت: «میانگین 18 ماه است. او به سرعت ادامه داد: «اما این همه بیماران را در نظر می‌گیرد، که اکثر آنها بسیار مسن‌تر و بیمارتر هستند، بسیار سالم‌تر از شما هستند، با عوامل خطر متعدد. ما هر دلیلی داریم که باور کنیم شما از میانگین بسیار فراتر خواهید رفت.»

او اضافه کرد: «بیایید روی نوع زندگی که می‌خواهید زندگی کنید تمرکز کنیم – کاری که می‌خواهید با زمان خود انجام دهید.»

تومور از هیچ به عظیمی تبدیل شد و به طور متوسط ​​1.16 سانتی متر در ماه رشد می کرد.

در 12 سپتامبر، 60هفتم سالگرد سخنرانی پرزیدنت جان اف کندی به نام «مهتاب» به ملت، رئیس جمهور جو بایدن برنامه‌هایی را برای “مهتابی دیگر: پایان دادن به سرطان همانطور که می‌دانیم” اعلام کرد.

مانند بسیاری از ما، بایدن با درد ناتوانی که یکی از عزیزانش از این بیماری رنج می برد، بیگانه نیست. پسر او، بو، در سال 2015 در سن 46 سالگی بر اثر سرطان درگذشت. واقعیت این بیماری به اندازه کافی بد است، اما ناتوانی کامل در انجام هیچ کاری، احساس درماندگی و تنهایی است.

رئیس‌جمهور کابینه سرطان را در فوریه ۲۰۲۲ راه‌اندازی کرد و در ژوئیه، اولویت‌های آن، از جمله اهداف دیگر، بهبود غربالگری سرطان، کاهش تأثیر سرطان و حمایت از بیماران و مراقبان بود. به طور خاص، مهتاب بایدن تحقیقات بیوتکنولوژی را در اولویت قرار می دهد و یک آژانس دولتی جدید ایجاد می کند که به “نوآوری های زیست پزشکی که از سلامت همه آمریکایی ها حمایت می کند” اختصاص دارد.

بیش از 100 نوع اصلی سرطان وجود دارد.

سرطان ریه در دو طعم وجود دارد. سرطان ریه غیر سلولی حدود 90 درصد از سرطان های ریه را تشکیل می دهد و خود به سه نوع تقسیم می شود.

کای، با کارسینوم سلول سنگفرشی خود، یکی از بیش از 2 میلیون نفر در سراسر جهان – در مورد جمعیت شیکاگو، خانه توله‌های محبوبش – تنها در سال 2017 به این بیماری مبتلا شد، و در مراحل پیشرفته بیماری، خیلی دیر بود که آن را به آشپزخانه برگردانید: «نه، متشکرم. این چیزی نیست که من سفارش دادم.»

دو گزینه درمانی برای او به همان اندازه دافعه بودند و با هم سفارش می شدند: مواد شیمیایی شیمی درمانی از طریق جریان خون و پرتوهای اشعه ایکس به یک ناحیه موضعی.

هیچ یک از این دو روش درمانی بین سلول های سالم و سرطانی تمایز قائل نمی شوند. هر کدام هر دو را می کشد.

اما دکتر به ما گفت که به دلیل سلامت کلی کای، او کاندیدای یک درمان پیشرفته است: ایمونوتراپی. تا سال 2017، در آزمایشات بالینی نویدبخش بود. یک جور مهتاب، البته در مقیاس فردی.

سیستم ایمنی انسان که برای حمله به مهاجمان و در عین حال محافظت از سلول های شهروندان طراحی شده است، زبان جدیدی را از طریق این درمان می آموزد. به جای هدف قرار دادن مستقیم سرطان، ایمونوتراپی شبکه ارتباطی بدن را اصلاح می‌کند تا تمام سیستم‌های دفاعی را در جهت تخریب سلول‌های سرطانی که زمانی طبیعی بودند، فعال کند.

این او را درمان نمی‌کند – درمان ممکن نبود – اما ایمونوتراپی می‌تواند منجر به بهبودی طولانی‌مدت و افزایش زمان بقا شود.

دکتر به ما گفت که هزینه از جیب ما حدود 500 دلار است، هزینه ناچیزی برای چیزی که ممکن است زمان بیشتری را بپردازد.

گفتیم: بله، بله، کاملاً بله.

چقدر زندگی کافی است، وقتی نمی توانیم برای همیشه داشته باشیم؟ من حدس می‌زنم که پاسخ، همانطور که هر کودک نوپایی به شما می‌گوید، بیشتر است.

آیا این چیزی نیست که همه ما می خواهیم – هم برای خودمان و هم برای افرادی که دوستشان داریم؟ زمان بیشتر؟ چنین تمایل انسانی برای ادامه زندگی به هر قیمتی شده است. برای اینکه از هیچ هزینه و درمان دریغ نکنیم، تا امر اجتناب ناپذیر برای همه ما طولانی شود.

پزشک مجموعه ای از آزمایشات ژنتیکی را برای نشانگرها برای تعیین مناسب بودن دستور داد.

صورت‌حسابی که بعداً دریافت کردیم نزدیک به 100 برابر هزینه‌ای بود که برای ما نقل شده بود. و هیچ فرقی نکرد مشخصات کای همخوانی نداشت. و علیرغم پیش‌آگهی‌ها – هنوز زمان کافی برای زندگی کردن – او تنها پنج ماه پس از تشخیص درگذشت. پنج هفته قبل از تولد 60 سالگی اش.

قرار بود طولانی ترش کند. اینطوری گفتم. دکتر گفت. حتی اینترنت هم این را گفت. اما چقدر زندگی کافی است، وقتی ما نمی توانیم برای همیشه داشته باشیم؟

من حدس می‌زنم که پاسخ، همانطور که هر کودک نوپایی به شما می‌گوید، بیشتر است. هر چه به دست می آوریم، بیشتر چیزی است که می خواهیم. این هدف همیشه مهتاب است، مهم نیست چقدر جاه طلبانه و بعید به موفقیت می رسد. ما احساس می کنیم باید تلاش کنیم، تا آخرین پاس احتمالی درود مری. تسلیم شدن تنها شکست واقعی است.

و ما تلاش کردیم، با هر چیزی که پزشکی مدرن می توانست ارائه دهد. تیم پزشکی کای با شیمی درمانی هفتگی و تشعشعات روزانه او عکسی از ماه گرفتند، درمانی بیشتر از آنچه که اکثر بیماران سرطانی می توانند تحمل کنند. کای آنقدر قوی بود که هرگز مریض به نظر نمی رسید، غذا خوردن را ترک نکرد و موهایش را از دست نداد. تا انتها، کای به طور قابل تشخیصی خودش بود: خوش تیپ، قوی، دوست داشتنی و به طرز شیطانی بامزه.

پنج سال بعد، من هنوز چیزهای زیادی در مورد اینکه چه کسی به عنوان یک بیوه هستم باید یاد بگیرم – نه یک همسر. برای کای، و برای بو، و برای 1 نفر دیگر از هر 6 نفر روی زمین که قبلاً به دلیل سرطان جان خود را از دست داده اند، خیلی دیر است – هر کدام یک والدین، خواهر و برادر، فرزند، شریک زندگی، دوست. همه آنها دوست داشتند.

اما با تمام وجود امیدوارم که عکس ماه بایدن نشان خود را پیدا کند. اگر برخی از سرطان‌ها در نهایت درمان شوند و سرطان‌های دیگر بتوانند به صفوف «واکسن موجود» بیماری‌هایی مانند کووید و آبله مرغان و آنفولانزا بپیوندند، شاید بتوانیم بخشی از غم و اندوه را در خود بشکنیم. تحت تعقیب.

هلن کیسر نویسنده «توپوگرافی» است. آثار او در ده ها مجله ادبی و گلچین ظاهر شده و دو بار نامزد جایزه پوشکارت شده است. او در حال حاضر مشغول کار بر روی یک کتاب خاطرات است. می توانید او را در توییتر پیدا کنید @HeleneTheWriter.

آیا داستان شخصی قانع‌کننده‌ای دارید که می‌خواهید در HuffPost منتشر شود؟ آنچه را که ما در اینجا به دنبال آن هستیم بیابید و برای ما پیشنهادی ارسال کنید.

این مقاله در ابتدا در HuffPost ظاهر شد و به روز شده است.

بیشتر از HuffPost Personal…





منبع